HEERENVEEN - Marleen Janssen (Breda, 1955), hoogleraar Aangeboren en Vroegverworven Doofblindheid aan de faculteit Gedrags- en Maatschappijwetenschappen van de RUG, is de eerste en nog altijd enige hoogleraar ter wereld die een leerstoel op dit vakgebied bekleedt. Sinds 1976 heeft zij zich onafgebroken en met groot succes ingezet voor de studie naar doofblindheid en de communicatie met personen die sinds de geboorte of vanaf jonge leeftijd doofblind zijn. Wereldwijd wordt zij erkend als boegbeeld en expert, die de uitzichtloosheid van het sociaal isolement van mensen die niet kunnen horen en zien bestrijdt.


Ongeëvenaarde inzet voor doofblinde personen
De impact van het wetenschappelijke werk van Marleen Janssen op de kwaliteit van leven van personen met doofblindheid is ongeëvenaard. Dat begon al toen ze als docent werkte met doofblinde kinderen, eerst in Breda, later in Sint-Michielsgestel bij Koninklijke Kentalis, het expertisecentrum voor onder meer doofblindheid. Ze combineerde haar werk met een promotietraject over doofblindheid aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Sinds 2004 voert ze haar onderzoek uit aan de RUG, waar ze als hoogleraar van de leerstoel Aangeboren en Vroegverworven Doofblindheid een onderzoeksgroep leidt.

Sociaal isolement voorkomen
Mensen die doofblind zijn, kunnen niet of slechts beperkt horen en zien. Daardoor is hun wereld vaak niet groter dan zover als ze kunnen reiken met hun handen. Ze hebben te kampen met ernstige beperkingen wat betreft communicatie, informatieverwerving, oriëntatie en mobiliteit. Kinderen die doofblind worden geboren hebben vaak een ernstige ontwikkelingsachterstand en worden geregeld ten onrechte gezien als verstandelijk beperkt. Zonder specifieke ondersteuning veroorzaakt doofblindheid een volledig sociaal isolement en een levenslange afhankelijkheid van anderen. Contact en communicatie vormen voor doofblinde kinderen en jongeren het venster naar ontwikkeling, naar sociale verbondenheid, naar meedoen in onze samenleving. Janssen heeft zich steeds ingezet om de kwaliteit van leven van deze doelgroep te verbeteren en sociaal isolement te voorkomen.

Wereldwijde erkenning voor unieke behoeften van doofblinden
Dankzij haar inzet en samenwerking met praktijkorganisaties en onderzoekers in binnen- en buitenland heeft Janssen grote invloed gehad op de behandeling van en het onderwijs aan deze zeer kwetsbare doelgroep. Zo heeft zij een cruciale rol gespeeld in de wereldwijde erkenning van de unieke behoeften van doofblinden en de ontwikkeling van baanbrekende behandel- en onderwijsmethoden voor deze groep. Zo zijn onder haar leiding verschillende ‘evidence-based’ methodieken ontwikkeld die de communicatie van doofblinden daadwerkelijk verbeteren, waardoor ze kunnen deelnemen aan de samenleving als volwaardige burgers. Deze methodieken helpen daarnaast ouders, begeleiders en leerkrachten om beter met deze doelgroep te communiceren. Ook op het gebied van diagnostisch onderzoek heeft Janssen indrukwekkende bijdragen geleverd. Zo heeft ze een cruciale rol gespeeld in de onderkenning van de leermogelijkheden van kinderen met doofblindheid en hoe deze in kaart kunnen worden gebracht en gestimuleerd.

Internationaal toegankelijk onderzoek en boegbeeld van de masteropleiding
Om haar werk en dat van anderen internationaal toegankelijk te maken heeft Janssen het eerste academische tijdschrift over deze doelgroep opgericht. Verder heeft ze een indrukwekkende lijst publicaties op haar naam staan. Uniek is dat zij niet alleen schrijft voor wetenschappelijke collega’s, maar ook voor ouders en professionals. Daarnaast is zij boegbeeld en grondlegger van de internationale masteropleiding Communication & Congential Deafblindness. Nergens ter wereld bestaat een vergelijkbare master die zo divers en internationaal is. De master draagt dan ook bij aan de verbetering van de kwaliteit van de behandeling van doofblinde mensen wereldwijd. Dankzij een uniek voorprogramma kunnen studenten uit Afrika deze opleiding ook volgen. Juist omdat ze zoveel waarde hecht aan de continuïteit van haar werkzaamheden voor doofblinde personen, draagt ze haar kennis en ervaring graag over aan andere wetenschappers en heeft ze ervoor gezorgd dat er te zijner tijd een goed ingevoerde opvolger klaarstaat om haar werk voort te zetten.

Belangenbehartiger van doofblinde personen
Omdat Janssen echt iets wil betekenen voor deze doelgroep, zoekt ze geregeld de publiciteit, bijvoorbeeld op de radio. Ook betrekt ze doofblinde personen en hun ouders bij het onderwijs als gastdocent en staat de masteropleiding voor hen open. Ze besteedt ook veel tijd aan het onderhouden van nationale en internationale contacten en zorgt ervoor dat personen met doofblindheid, hun vertegenwoordigers en behandelaars elkaar en wetenschappers kunnen ontmoeten tijdens de vele conferenties, symposia, seminars en studiedagen waarvan zij zelf vaak de initiator is.

Toegankelijke en enthousiaste spreker
Janssen is een enthousiaste spreker op studiedagen en congressen over de hele wereld. Telkens weet ze met haar persoonlijke ervaringen mensen te raken en inspireren. Ze is zeer toegankelijk en staat altijd open voor vragen en verzoeken. Daardoor is ze in staat jonge mensen te interesseren en motiveren om zich volop in te zetten voor personen met doofblindheid. Met haar rotsvaste geloof in het potentieel en de veerkracht van mensen is zij een rolmodel en een bron van inspiratie voor zowel mensen die doofblind zijn en hun begeleiders en familieleden als voor de internationale wetenschappelijke gemeenschap op haar vakgebied.